Diabeten Weten

Ik ben Iris Cox , 30 jaar, en heb sinds 2002 diabetes type 1.

Hoe het begon...
Ik voelde me al geruime tijd niet zo lekker, liep rond met vage klachten, was heel snel moe en voelde me heel lusteloos. Ik had last van wisselende stemmingen, en wist me vaak met mijn emoties geen raad. Ook viel ik heel veel af, waardoor de mensen om in mijn omgeving me heen zich afvroegen of ik misschien anorexia had.
Toen ik steeds meer ging drinken en op het laats wel , 6 liter overdag en 2 liter ‘s nachts dronk, viel het kwartje en wist ik dat er nu geen weg meer terug was.
De diagnose was al gauw gesteld, diabetes type 1.

Hoe ging het verder...
Van de een op de andere dag moest ik mezelf gaan spuiten, wat een eng idee!. En wat ik nog ergste van alles vond, te leven met het idee dat niemand me beter kon maken, geen dokter, geen wondermiddel , nee, helemaal niks!

Het besef wat het eigenlijk inhoud een leven met diabetes, kreeg ik pas veel later. In het begin deed ik alles heel keurig, zoals de diabetes verpleegkundige me vertelde. Maar toen het echt door drong dat diabetes, spuiten en meten, een deel van mij was geworden, wilde ik niet meer. Ik kon mezelf er niet toe dwingen het maar gewoon te accepteren en alles braaf te doen zoals dat nou eenmaal hoort.
Ik heb letterlijk op een avond mijn spuiten in de prullenbak gegooid. De volgende dag heb ik ze er toch maar weer uitgehaald. Want ik begreep ook wel dat dit geen oplossing was. Ik wilde toch verder met mijn leven!

Hoe leef ik er mee...
Voor mij is diabetes een op en neer gaande ziekte. De ene keer gaat het een hele periode goed, maar er zijn ook periodes dat het helemaal niet goed gaat. Dan vind ik het heel moeilijk om me ertoe te zetten om mijn suiker te meten, baal ik van de zere vingers, en de spuitplekken op mijn buik. Op zulke momenten gooi ik er met de pet naar, tot ik dan weer tot inkeer kom en inzie dat het effect hiervan me meer last bezorgt dan plezier brengt.

Wat ik ook heel vervelend vind is dat mensen om me heen er niet of nauwelijks naar vragen. Mensen vergeten dat, en dat begrijp ik ook wel, ik zie er normaal uit, en niemand ziet dat ik ziek ben.
Maar ik heb er wel behoefte aan.
Zelf wil ik er ook niet de nadruk op leggen omdat ik het ook liever niet heb dan wel, en omdat ik niet zielig gevonden wil worden. Dat is dus een beetje dubbel allemaal.
Zo’n vier jaar geleden heb ik de overstap gemaakt van insuline pen naar insulinepomp, waarin ik heel erg goed begeleid ben door mijn diabetes verpleegkundige. Omdat het weer iets heel nieuws was voor mij, vond ik het toch weer eng en spannend. Maar het wende allemaal heel erg snel. Mijn Hba1c daalde meteen, en de vrijheid die ik kreeg door de insulinepomp gaf me een fijn gevoel.
Dat gevoel van vrijheid, om niet meer na te hoeven denken over ‘’waar ga ik spuiten?’’, ‘’vinden de mensen met wie ik op dat moment samen ben het oké als ik spuit, of worden ze draaierig en willen ze het liever niet zien?’’ Van die dingen ben ik nu gelukkig af.
Maar elk voordeel heeft natuurlijk ook zijn nadeel. Ik hou heel erg van de zomer, leuke jurkjes dragen, lekker naar het strand etc. Maar oh, ik heb een insulinepomp, waar laat ik die? De hulpmiddelen die bij de pomp geleverd werden, werken niet bij het dragen van een zomerse jurk. Maar ik wordt steeds handiger.
Wel heb ik nog steeds een zekere vorm van schaamte, als ik op het strand lig bijvoorbeeld, ik voel me bekeken. Ook als ik de pomp in een tasje draag bijvoorbeeld als ik zomers een rokje draag, dan voel ik me toch nog steeds onzeker. Hopelijk komt er een dag dat ik dat gevoel van onzekerheid en schaamte ontgroei.

Het idee achter de website...
Waar ik al van begin af aan tegen aan ben gelopen is, het feit dat er zo weinig is voor diabeten type 1 in de leeftijdscategorie van 25 tot 40. Terwijl het juist zo fijn zou zijn om met mensen in mijn leeftijdscategorie met diabetes type 1 in contact te komen.
Er zijn leuke activiteiten voor kinderen met diabetes type 1, en dat is maar goed ook. Er zijn zelfs dagen voor gezinnen met kinderen die diabetes hebben. Maar waarom niet voor mensen die jong zijn, en die in de bloei van hun leven staan? Er zijn zoveel dingen die er gebeuren en veranderen in je leven vanaf je ± 25^ste. Dingen die van invloed kunnen zijn op je diabetes en die je graag met anderen zou willen delen.
En juist daarom heb ik besloten zelf een site maken voor mensen in de leeftijd categorie 25 tot 40, zodat ook wij met elkaar in contact kunnen komen en leuke activiteiten kunnen doen, om zo de dingen van alledag met elkaar te kunnen delen.
Een leven met diabetes type 1 blijkt toch anders dan anders.

Iris Cox

Hoi Iris,

Ik las je verhaal net in de diabc.
Super goed initiatief van je!
Ik ben meteen je site op gaan zoeken en heb me ook meteen aangemeld.
Ik wordt in december 40 jaar, dus ik hoor nog net bij je categorie
Je verhaal is voor mij heel herkenbaar.
Hoewel ik al 25 jaar diabetes type 1 heb, gaat het bij mij ook met ups en downs.
De goede periodes wisselen zich af met de slechte periodes, waarbij ik
er dan ook met de pet naar gooi.
Ik ga nog ff rondneuzen hier en ik zal ook een verhaaltje over mijn leven plaatsen.

Groetjes Carmen.

Dag Iris,

Net als Carmen heb ik ook je verhaal in de Diabc gelezen. Mijn compimenten voor je site. Op het eerste gezicht oogt deze overzichtelijk, stijlvol en uitnodigend.

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Lysbeth 33 jaar en woonachtig in Friesland. Ik ben net een jaar eerder begonnen dan jij met diabetes type 1. Namelijk november 2001.

Heel herkenbaar jouw verhaal. Ook ik had vooral in de eerste jaren behoefte aan contact met mensen met diabetes rond mijn leeftijd.
Daar werd dus niet zo veel voor georganisserd.
Ik ben één keer mee geweest met een weekend naar de Ardennen. Deze werd georganiseerd door de werkgroep Diactief.
Dat is of was ? een werkgroep van de DVN.
Die is een aantal jaar geleden opgericht voor de actieve diabeet zeg maar. De leeftijdscategorie waar wij het nu over hebben.
Ik ben ook met deze groep een keer mee geweest te wadlopen.
Van deze werkgroep ontvang ik helemaal geen berichten meer. Ik lees er ook niks meer over. Ik vraag me af of het nog wel bestaat. Dat zouden we een keer kunnen navragen bij de DVN. Ze hadden toen wel hele leuke ideeën.

Ik heb zelf ook een keer in de Diabc gestaan met een oproep om de elfstedentocht samen met andere diabeten te gaan fietsen.
We hebben toen een groepje van vier mensen gevormd. Een oudere man en twee sportieve jongemannen.
De finisch hebben we alle vier gehaald. Daarna hebben we geen contact gehouden. Ik ben toen nog wel geintervieuwd door de DVN en mijn verhaal kwam met een leuke sportieve foto in de Diabc te staan.

Nog steeds heb ik de behoefte om contact te hebben met mensen die ook diabetes hebben. Dus ik zal zeker vaker op je site kijken. Meedoen aan activiteiten word voorlopig even wat lastiger. Momenteel ben ik erg druk. We zijn ons huis aan het verbouwen en daarnaast gaat het normale leven natuurlijk gewoon door. Ook met diabetes en dat voelt voor mij vaak als een extra bijbaantje waar ik altijd letterliik en figuurlik de ruimte voor moet hebben. Ik schop er nog zo vaak tegen aan...

Ik kom binnenkort hier weer eens kijken,

Groet van Lysbeth

Welkom op de site, ben blij met de positieve reacties die ik van jullie krijg! Geeft me een goed gevoel te weten dat er animo is voor de site en dat jullie ook opzoek zijn naar leeftijdsgenootjes om ervaringen mee te delen.
Een heel leuk initiatief om de elfsteden tocht te fietsen met diabeten!
Ik hoop dat wij ook snel een leuke activiteit op touw kunnen zetten, als iemand suggesties heeft hoor ik die natuurlijk maar al te graag. Vind het nog een beetje lastig om in te schatten wat leuk zou zijn om te ondernemen?

Ik las je stukje in de Diabc. Wat een goed idee deze site!

Ik zit momenteel zelf even in een diabetesdipje.... Na de geboorte van ons tweede kindje wil het allemaal niet echt meer op gang komen. Geen regelmaat, bloedsuikerschommelingen en een Hba1c van rond de 8....

Even in het kort: Ik ben Marloes, 32 jaar, en heb sinds 1990 type 1. Getrouwd, 2 kinderen van 1 en 5 en ik studeer in deeltijd. Momenteel heb ik het idee dat ik in voltijd met mijn diabetes bezig ben en daar krijg ik zo langzamerhand genoeg van!

Ik hoop dat ik via deze site in contact kom met leuke mensen en dat ik wat kan leren van alle ervaringsverhalen!

Hallo Marloes,
Leuk dat je je ook aangemeld hebt en je verhaal met ons wil delen!
Zo te lezen heb je een heel druk leven, is het een beetje te combineren met je suiker? Ik merk dat sinds ik diabetes heb ik snel moe ben en minder kan hebben, hoe ga jij met die drukte om?

Ik hoop dat je steun kan vinden en motivatie om uit je dipje te komen!
Sterkte in iedergeval,
groetjes Iris.

Hoi Marloes,
Welkom hier.
Herkenbaar verhaal. Mij wordt het af en toe ook allemaal te veel. Alleenstaande moeder, 2 meiden van 6 en 9 jaar, werk, huishouden en ja dan natuurlijk ook nog eens die diabetes.
Momenteel zit ik ook in zo'n dip. Al een hele poos eigenlijk. Gisteren ben ik op controle geweest bij mijn internist en mijn HbA1c was 8.2
Bij de vorige controle, 3 maanden geleden was ie 9.2
Wat dat betreft is het iets verbeterd, maar natuurlijk nog lang niet zoals het moet zijn.
Ook ik hoop uit deze site weer wat kracht te putten om alles weer eens goed op de rails te zetten.
Groetjes Carmen.

Ik vind het een erg leuk idee Iris. Doorgaans ben ik niet zo van de fora, maar deze vind ik toch wel leuk. De meesten zijn inderdaad vooral voor ouderen die bol staan van de complicaties, of juist voor tieners. Maar wij worden vaak overgeslagen

Dus, leuk initiatief, ik hoop dat er veel mensen komen kijken! Proficiat hoor.